Un gin con... ¿Y de verdad tienes tres?: Familias diversas

No importaba cuantos malabares tenía que hacer para lograr estar a las siete de la tarde en el Club de las malasmadres para el Gin con MOM, pero tenía que ver a Vanesa, de ¿Y de verdad tienes tres? y escucharla hablar delante de un auditorio embelesado y con la piel de gallina. Su charla sobre familias diversas y niños con discapacidad nos hizo llorar desde el minuto uno. No es para menos. A pesar del optimismo que desprende por cada poro y su forma desenfadada de contarnos las situaciones más traumáticas, incluso hacernos reír en ciertos momentos, el mensaje que transmite es aterrador.

Esos niños y esas familias necesitan un apoyo y una ayuda que es muy difícil de encontrar en España. Necesitan una comprensión y un acompañamiento que muy pocas personas pueden brindarles. Y, sobre todo, hay que dar visibilidad a estas personas porque existen y necesitan soluciones.

Vanesa sufrió un calvario que le superó, le llevó al fondo del hoyo y le hizo más fuerte para salir de él y luchar por su familia. Una familia que protagoniza su primogénito, con un cuadro complicadísimo de discapacidades de todo tipo y que ilumina la casa cada vez que sonríe, pero que arrastra a la familia a la desesperación con cada crisis o conducta disfuncional extrema. Ella nos cuenta cómo se dio cuenta de la fortaleza que tenemos los seres humanos y asegura que su hijo mayor le ha hecho mejor persona.

Nuestra Vane es una persona alegre, luchadora, ganadora de merecidísimos premios, con muchas ganas de divertirse y de reírse... Pero también es una madre con ojeras, muchas horas de insomnio impuesto, muchos conflictos emocionales a sus espaldas, bastión de una familia complicada, que llora y que se desespera. Que disfruta y sufre a sus tres hijos a partes iguales.

Para tratar de intentar comprender a los niños afectados de enfermedades raras o discapacidad psíquica hay que tener una sensibilidad especial. La que tiene su hija mediana, que se lleva tan sólo quince meses con el mayor y que es capaz de manejar de forma natural y relajada a niños con problemas de adaptación por sus circunstancias. Sensibilidad que no parece haber heredado el más pequeño, un terremotillo que pone la casa patas arriba, pero que también aporta alegría al conjunto.

En su opinión, la inclusión empieza en casa con la educación que damos a nuestros peques, normalmente a través de cuentos. Si normalizamos estas situaciones luego los niños sabrán qué hacer cuando se encuentren personas discapacitadas en su vida. Es la mejor forma de construir un mundo que favorece la integración. Ahora mismo, Vanesa opina que la inclusión en España no existe, ni en los colegios ni en ningún otro ámbito. Es una asignatura que sigue pendiente y por la que vale la pena trabajar duro.

Esta mujer admirable nos habló de cómo aparece la duda en nuestras vidas: "A este niño le pasa algo", luego viene el peregrinaje de médicos, enfermeros, pruebas, hospitales, esperas... y aún así nos sumimos en la negación hasta que ya no puedes seguir ignorando la situación. Algo hace que tu cerebro conecte puertos y sí, llega el momento de asumir la realidad y buscar respuestas, ayuda, apoyos... Un camino lleno de espinas, porque en España no es fácil tener un hijo con discapacidad. Las ayudas y atención son muy deficientes.

Las madres de niños con discapacidad no son superheroínas. Y sus hijos no son ni una carga ni un regalo. Estas situaciones son muy duras y los padres necesitan todo el apoyo y ayuda que puedan recibir. Cuando estos peques sonríen o hacen un pequeño avance es como si se hubiera acabado el hambre en el mundo. Así se siente y así se celebra.

Estos peques necesitan muchísima atención y eso se suele traducir en que sus hermanos pasan a un segundo plano ,aunque se les quiera igual de infinito. Entonces aparece el sentimiento de culpa que viene a hacer aún más explosivo el cóctel de cansancio y agotamiento. "Tenemos que asumir nuestro nuevo rol, darle la mejor calidad de vida a los hijos y llegar a todo en un país que te pone muchas trabas cuando tienes un hijo con discapacidad se vive con mucho estrés y ansiedad", asegura Vanesa entre malas madres que no pierden ni una coma de sus palabras.

Fue una jornada muy especial y emotiva. Todo un lujo escuchar a Vanesa y coincidir con maravillosas malas madres como La sonrisa despeinada, Paraíso Kids, La Guinda de Limón, Mi pollito dice pío, Pequeña hormiguita, Miren, Madres estresadas...